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Libreville, 21 mars 2023 (AGP)-Un parent dont l’enfant est atteint de cette anomalie chromosomique a témoigné ce mardi à Libreville, sur la gestion quotidienne de son enfant. une tâche assez laborieuse qui débute par l’acceptation même de cette situation en tant que parent, l’intégration de l’enfant dans la vie familiale, son épanouissement et son intégration dans la société, le regard d’autrui.
La Journée mondiale de la trisomie 21 est célébrée ce 21 mars 2023 sous le thème « Avec nous, pas pour nous ». Un rappel à tous, que les personnes atteintes du syndrome de Down doivent faire partie du travail effectué pour leur garantir les mêmes droits et opportunités que tout le monde.
Selon les propos recueillis auprès de Marcelin Rénami, parent d’un enfant atteint de trisomie 21, la tâche n’est pas facile au quotidien, mais il faut s’y prendre. « Déjà à sa naissance, vous n’êtes pas préparé à l’accueillir. Puis au fil du temps, vous apprenez qu’il est différent des autres enfants. Il faut pouvoir l’accepter en tant que tel, et surtout le faire comprendre à ses frères et sœurs, afin que l’enfant soit mieux intégré au sein de la famille. Ce n’est pas facile. Il y a toujours une petite mise à l’écart. C’est donc un travail pédagogique qu’il faut effectuer au quotidien. En tant que parent, vous n’avez forcement pas les connaissances requises pour gérer un tel cas. Pour cela, vous passez le temps à vous informer sur internet. Car l’évolution de l’enfant se fait de manière lente et progressive, avec des réactions imprévisibles », a-t-il confié.
Au-delà du cadre familial, « il y a le regard d’autrui qu’il faut affronter, la famille élargie, le voisinage et vous le vivez comme une fatalité« , a précisé le père de famille.
Et pour l’éducation scolaire de son enfant atteint de trisomie 21, il a dû l’inscrire dans un centre spécialisé. « Il y a le Centre national pour la prise en charge des enfants autistes et trisomiques de la commune d’Akanda, au nord de la capitale gabonaise. Il y a auussi « Ndossi et Akomgha’’, qui vient de débuter ses activités et évolue de manière progressive. Celui-ci encadre les enfants jusqu’à l’âge de 16 ans, après quoi il va falloir songer à son épanouissement et son intégration dans la vie active, son autonomisation », a indiqué Marcelin Rénami.
Marcelin Rénami, un parent d’enfant atteint de trisomie 21.
Reconnaissant les prouesses de cette institution publique qui, selon lui, fait quelque chose d’extraordinaire, il ose espérer que l’Etat ira jusqu’au bout du suivi de ces enfants, à savoir : la prise en charge des enfants atteints de cette maladie et la mise en place d’une politique d’insertion.
Rappelons que depuis 2006, le 21 mars est consacrée Journée mondiale de la trisomie 21. Une date hautement symbolique puisqu’elle fait allusion aux trois chromosomes 21 de cette anomalie génétique. L’’objectif de cette journée est la sensibilisation de l’opinion publique et des décideurs à travers les nombreuses actions, en vue de la considération de ces personnes comme ayant les mêmes droits et devoirs.
Les personnes porteuses de trisomie 21, ou Syndrome de Down, ont un chromosome 21 en plus, soit 3, au lieu de 2. Cela a pour conséquence un handicap intellectuel. Les raisons de ce syndrome sont encore inconnues. Le seul facteur de risque connu est l’âge maternel au moment de la fécondation.
CSAM/CBO/FE/AGP
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